Incontri che cambiano la vita.

Ci sono eventi che arrivano come semi inaspettati: cadono nel momento più impensato, trovano terreno fertile e, senza fare rumore, iniziano a cambiare tutto.

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Ricordo bene quell’aperitivo in un locale di Testaccio.

Tra chiacchiere leggere e brindisi tra amici, mi fu presentata una giovane coppia – lei tedesca, lui italiano – con la loro bambina. Mi fece subito un’incredibile tenerezza. La mamma, vedendo l’interazione tra noi, me la mise in braccio. Era piccolissima e fragile, con uno sguardo dolce, intenso e fermo su di me. Io, completamente inondato dalla sua dolcezza.

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Solo alla fine della serata mi hanno raccontato della malattia genetica rara che l’aveva colpita. La notizia mi scosse profondamente. Non ho figli, non conoscevo quella coppia e dopo quella serata non li ho incontrati più, ma il senso di ingiustizia è stato travolgente: come può una creatura così pura e indifesa essere chiamata ad affrontare una prova tanto grande?

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Questo scritto nasce da lì.

Da quel seme piantato quasi per caso. Dal bisogno di capire, di rendere consapevoli, di ricordare che certe cose possono toccare a chiunque. E nasce anche dal desiderio di raccontare l’umanità e la generosità di chi sceglie di donare il proprio tempo, energie e forze a chi vive lo stesso dolore.

È anche un augurio: iniziare l’anno con più speranza. Perché, in fondo, è proprio da essa che tutto cresce e prende forma. Dalla speranza nasce la ricerca, dal coraggio nasce il progresso, e dal sostegno può germogliare il futuro.

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Cosa vuol dire affrontare una malattia rara.

Spesso, quando si sente parlare di malattie rare, si pensa che colpiscano pochissime persone.

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Eppure, a guardare bene i dati, in Europa circa 30 milioni di persone vivono con una malattia rara e in Italia si stimano oltre 2 milioni. Dati che ribaltano la percezione comune e che mostrano quanto rare non siano. Possono infatti riguardare chiunque e manifestarsi in qualsiasi momento della vita.

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In poco tempo ho ascoltato tre storie di bambini con MLD. Tre. Un numero che smette di essere una statistica, perché dietro ognuna di quelle storie c’è un’intera famiglia che, ogni giorno impara a convivere con una realtà difficile e in gran parte ancora sconosciuta.

La MLD, leucodistrofia metacromatica, è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso.

È causata dalla mancanza di un enzima fondamentale, l’arilsulfatasi A, necessario per mantenere integra la mielina, la “guaina” che protegge i nervi. Quando questa protezione viene meno, il danno è progressivo: il corpo perde forza, il movimento diventa difficile, le capacità cognitive si riducono. È una malattia che si manifesta soprattutto nell’infanzia, ma può comparire anche nell’adolescenza o nell’età adulta. Ad oggi non esiste una cura definitiva.

Foto VOA VOA – Caterina, Guido e la piccola Sofia

Incontrare persone come Caterina Ceccuti e Guido De Barros, suo marito, che hanno perso la loro piccola Sofia a causa della MLD, è stato per me davvero emozionante. Sono due persone con un cuore immenso, che hanno saputo trasformare il loro dolore in un aiuto concreto per gli altri. La loro storia è un seme prezioso che, nel tempo, ha messo radici e continua a crescere attraverso la loro associazione VOA VOA! Onlus.

La storia di Sofia e di VOA VOA!

Foto VOA VOA – Sofia

Sofia era una bambina bellissima. Fino a un anno e mezzo sorrideva, ballava, osservava il mondo con uno sguardo luminoso e curioso. Aveva un amore speciale per gli uccelli: ogni volta che li vedeva attraversare il cielo, li seguiva con gli occhi e poi esclamava “VOA VOA!”.

Mi racconta Caterina.

Un saluto spontaneo e familiare che in portoghese, lingua originaria del padre Guido, significa “Vola, vola”.

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È da qui che parte la storia di Caterina, di Guido e della loro splendida figlia Sofia. Una storia che, prima della malattia, parla di amore profondo e di coraggio silenzioso. Gli stessi che li hanno accompagnati di fronte alla diagnosi, spingendoli a reagire e a dare vita all’associazione VOA VOA! – Amici di Sofia.

Una decisione presa con il cuore per sostenere tutte le famiglie colpite dalla stessa malattia. Famiglie che, da un giorno all’altro, diventano caregiver, senza alcuna preparazione, senza tutele. Un ruolo che non si può improvvisare.

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Caterina lo racconta con parole semplici e lucidissime:

“Si dice che si ammali il bambino, ma in realtà si ammala tutta la famiglia.”

VOA VOA! Onlus offre supporto emotivo, psicologico, economico e legale, colmando un vuoto troppo grande. Perché la MLD, come molte malattie rare, resta in gran parte ignorata dalle istituzioni e dal sistema sanitario.

Foto VOA VOA

Il principale obiettivo dell’associazione è la battaglia per rendere obbligatorio lo screening neonatale sul territorio nazionale. Oggi è attivo solo in Toscana e in Lombardia. Eppure diagnosticare in tempo può fare la differenza e salvare tante vite!

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Grazie alla collaborazione con l’Ospedale Meyer di Firenze e con il professor Giancarlo La Marca, la ricerca ha fatto passi avanti: oggi la malattia può essere trattata, ma solo se individuata precocemente attraverso lo screening.

Consiglio a chi interessato di leggere il primo romanzo scritto da Caterina “VOA VOA“

Foto del romanzo scritto da Caterina

Un libro autobiografico che testimonia quanto può essere immenso l’amore di una mamma, anche di fronte alle difficoltà. Un racconto di crescita, fatta di ricerca, di libertà e di autenticità, che narra il percorso intimo che l’ha portata ad aprirsi al mondo e a trovare forza in un delicato momento di grande fragilità. Ma, soprattutto, un inno al coraggio, alla speranza e alla determinazione che continuano a volare, oltre ogni limite.

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Intanto potete seguire la sua intervista cliccando questo link.

Rare ma non ignorabili: gli ultimi dati sulla MLD.

Esistono circa 8.000 malattie rare. Si chiamano così perché colpiscono pochissime persone. La MLD colpisce 1 persona su 100.000. Molte di queste malattie non hanno cura, perché la ricerca, sia pubblica che privata, è scarsa.

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Per questo la sensibilizzazione è fondamentale. Servono campagne, fondi, attivismo, ricerca e un dialogo costante con le istituzioni.

L’associazione VOA VOA! Onlus sostiene le famiglie, aiutando i genitori a prendersi cura dei propri figli. Perché, è importante ribadirlo:

i bambini hanno diritto alla cura e lo screening non può essere regionale, deve diventare nazionale.

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Il lavoro dell’associazione è concreto. La campagna Con i tuoi occhi, vincitrice del festival cinematografico Uno sguardo raro, è riuscita a dare alta visibilità all’impegno dell’associazione, portando l’attenzione pubblica e istituzionale su una realtà spesso invisibile. In Emilia-Romagna, la famiglia di Gioia, con il supporto di VOA VOA! e il contributo di Nek, socio fondatore dell’associazione, sta lavorando per rendere obbligatorio lo screening neonatale nella loro regione.

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È così che l’inclusività smette di essere una parola vuota e diventa pratica reale: perché solo coniugando attenzione, impegno e azione si può cambiare la vita di bambini e famiglie.

Seguite cosa ci racconta Guido cliccando qui.

Vi siete mai chiesti: e se capitasse a me?

Ve lo siete mai chiesto?

O vivete senza pensarci, come se il dolore fosse sempre degli altri?

Mettersi dalla parte di chi soffre non salva solo chi abbiamo davanti: aiuta a guarire anche noi. Soprattutto dall’indifferenza, che è forse tra le peggiori malattie.

Quando partivo nei weekend in Francia con i ragazzi portatori della sindrome di Down, tornavo sempre più felice e pieno di energia.

Foto FFG e ragazzi sindrome di down

Dare agli altri non è solo altruismo. È un modo concreto per restare umani, per dare senso e valore alla Vita.

Questo weekend vi racconterò sui miei canali social Facebook, instagram e Linkedin campagne, storie e testimonianze. Lo farò con un obiettivo chiaro: seminare insieme la speranza e coltivare l’umanità che tutti abbiamo dentro. Perché, in fondo, la vera forza non sta solo nel guardare oltre le difficoltà, ma nello scegliere di affrontarle insieme, prendendoci cura l’uno dell’altro.

Credere, Amare, Resistere. Oggi è FRAday!

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